O companie de testare ADN a dispărut odată cu datele genetice ale clienţilor săi

O companie de testare ADN care promitea clienţilor informaţii despre predispoziţia lor genetică a dispărut brusc, relatează BBC.

Sursa citată de Malwarebytes raportează că a încercat mai multe metode pentru a ajunge la companie, dar nu a reuşit în acest demers.

Birourile din Londra sunt închise, la telefon nu răspunde nimeni, iar clienţii nu îşi mai pot accesa înregistrările online. Toate conturile de social media ale companiei au rămas neactualizate din 2023.

Domeniul atlasbiomed.com pare să fie inactiv. Clienţii îşi puteau vedea rezultatele testelor doar online, acestea neputând fi descărcate, astfel încât acum nu numai că nu le pot vedea, dar nici nu au idee ce s-a întâmplat cu datele respective.

Deşi nu există nicio dovadă că datele au fost utilizate în mod abuziv, este îngrijorător că nu se ştie cine are acces la ele, mai ales acum că ancheta arată că ar putea exista legături cu Rusia.

Deşi patru dintre cei opt directori ai companiei au demisionat, doi dintre cei rămaşi figurează la aceeaşi adresă din Moscova. Aceasta este, întâmplător, aceeaşi adresă ca a unui miliardar rus, descris ca un fost director care a demisionat.

Testarea ADN-ului a devenit atât de obişnuită încât mulţi oameni au participat fără să înţeleagă cu adevărat implicaţiile. A fost întotdeauna o problemă să determini în cine poţi avea încredere pentru a-ţi proteja datele genetice. Pentru unii oameni, aceasta este cea mai accesibilă oportunitate de a afla dacă sunt afectaţi de vreo tulburare genetică.

De la începuturile acestei practici, au fost mai multe avertismente despre cum furnizarea datelor personale genetice poate avea consecinţe nedorite.

În 2018, MyHeritage a suferit un incident de securitate care a expus adresele de e-mail şi parolele criptate a 92 de milioane de utilizatori.

În 2020, Ancestry a fost achiziţionată de firma de investiţii Blackstone pentru 4,7 miliarde USD, ceea ce a ridicat întrebări cu privire la potenţiala comercializare a datelor genetice şi la transferul acestora către noii proprietari.

Saga continuă legată de ceea ce s-a întâmplat la 23andMe este cel mai clar exemplu al motivului pentru care oamenii ar ezita să-şi trimită datele genetice.

În 2023, infractorii cibernetici au pus la vânzare pe forumuri de criminalitate informaţii aparţinând unui număr de până la şapte milioane de clienţi ai 23andMe, în urma unui atac de tip "credential stuffing" asupra companiei de genomică [credential stuffing - un tip de atac cibernetic automatizat în care hackerii folosesc combinaţii de nume de utilizator şi parole furate dintr-o breşă de securitate anterioară pentru a încerca să acceseze alte conturi ale utilizatorilor pe diverse platforme - n.n.].

De atunci, toţi membrii consiliului de administraţie au demisionat, cu excepţia directorului general Anne Wojcicki, care şi-a menţinut planurile de a privatiza compania, ridicând din nou întrebarea despre ce se întâmplă cu datele genetice ale clienţilor atunci când o companie este vândută.

Breşele de date se întâmplă şi celor mai bune companii. Astfel, chiar dacă o companie are intenţii bune, există riscul ca datele dvs. genetice să fie legate de informaţiile dvs. de identificare personală (PII). Acest lucru face ca informaţiile să devină o comoară pentru agenţii de publicitate, companiile de asigurări şi Big Pharma.

Toate acestea fac foarte uşor de înţeles de ce clienţii Atlas Biomed sunt îngrijoraţi de locul în care ar putea ajunge datele lor.

Avertismente

Autoritatea de reglementare din Regatul Unit, Information Commissioner's Office (ICO), a confirmat că a primit o plângere cu privire la Atlas Biomed, afirmând într-o declaraţie:

„Oamenii au dreptul să se aştepte ca organizaţiile să le gestioneze informaţiile personale în mod sigur şi responsabil”.

Din păcate, ştim că nu toate organizaţiile vor îndeplini această aşteptare, aşa că există câteva lucruri pe care ar trebui să le aveţi în vedere:

• Dacă trimiteţi material genetic, cercetaţi temeinic compania căreia doriţi să îi încredinţaţi acest material.
• Împărtăşiţi companiei de testare genetică doar informaţiile personale pe care trebuie neapărat să le furnizaţi. Minţiţi dacă trebuie şi creaţi un cont de e-mail gratuit separat, astfel încât informaţiile să nu poată fi legate de contul dvs. principal.
• Asiguraţi-vă că vă familiarizaţi cu politica de confidenţialitate a companiei şi renunţaţi la împărtăşirea informaţiilor acolo unde este posibil.
• Asiguraţi-vă că sunteţi informat cu privire la actualizările sau modificările politicii companiei.

Care ar fi riscurile la care vă expuneţi

Sursa citată aminteşte că multe persoane au râs de avertismentele de a sta departe de kiturile de testare ADN pentru consumatori, spunând fie că nu au nimic de ascuns, fie că nu există niciun risc în a-şi încredinţa ADN-ul în mâinile cercetătorilor.

Cu toate acestea, unii specialişti avertizează că celor în cauză, în viitor, le-ar putea fi retrasă asigurarea de sănătate din cauza unor condiţii preexistente sau a unui risc crescut de a dezvolta anumite boli. Sau ar putea fi asaltaţi cu e-mailuri de marketing despre nutriţia care previne cancerul sau despre cele mai bune medicamente noi pentru a prelungi apariţia bolii Alzheimer.

Ori, ar putea fi ţinta unor poliţişti care fac profiluri rasiale, sau să li se refuze un loc de muncă de către un angajator cu prejudecăţi ori să fie îngropaţi în hârtii după ce identitatea le-a fost furată de un hacker.

Să mai amintim despre riscul de a fi nevoiţi să îşi ascundă profilul genetic de un guvern hotărât să elimine din ţara sa o anumită etnie sau rasă?