Poveste de viaţă: A luptat 7 ani pentru a învinge sistemul sanitar din România şi a învins

(photos.com)
Bogdan Costea
01.11.2012

Nicoleta Husaru va împlini luna viitoare 13 ani, dar nu este o adolescentă ca oricare alta. O boală extrem de rară o face unică în România: este singurul pacient înregistrat oficial cu diagnosticul afibrinogenemie congenitală. După cum scrie ziarul local Deşteptarea din Bacău, care îi publică povestea, mama fetiţei a luptat 7 ani cu sistemul sanitar pentru ca fetiţa să primească tratament prin intermediul programului naţional de sănătate. Până la urmă, a reuşit.

Viaţa Nicoletei este plină de renunţări. Îşi doreşte o bicicletă, dar ceea ce este banal pentru un copil sănătos poate fi mortal pentru ea. Ar vrea să alerge, să plece în excursii şi tabere. Nu se poate. O rană cât de mică i-ar putea provoca o hemoragie care i-ar fi fatală.

Boala s-a manifestat din momentul naşterii. „Au fost mari probleme: nu i se oprea sângerarea la cordonul ombilical”, îşi aminteşte Angelica Husaru, mama Nicoletei. Primii ani au fost îngrozitori. Orice problemă de sănătate, chiar şi banala apariţie a unui dinţişor sau o zgârietură, declanşa o nouă hemoragie. „Ni s-a spus că este o boală genetică, o boală pentru care nu se găsea tratament în România”, îşi aminteşte mama fetiţei. Părinţii se gândeau cu groază că va intra la şcoală, în colectivitate, că se va putea răni. Cel mai înspăimântător moment era cel în care fetiţei i-ar fi venit menstruaţia pentru că hemoragia ar fi putut să o ucidă.

Pentru analize complexe, fetiţa a fost dusă în 2004 în Italia, pe banii familiei, căci statul român a spus că nu o poate ajuta. „Ne-ar fi costat mai mult de 2.000 de euro, cât am plătit, dar am avut noroc să întâlnim un medic italian care ne-a ajutat. Analizele au arătat că îi lipseşte de tot fibrinogenul (o proteină plasmatică sintetizată în ficat şi care intervine în coagularea sângelui, n.r.). Are şi deficienţe la factorii de coagulare VII (proconvertina) şi X (Stuart-Power). Ni s-a spus că trebuie să facă tratament toată viaţa. Ne-am întors în România, unde nu se găsea medicamentul respectiv. Nici măcar nu era pe lista de medicamente”, îşi aminteşte Angelica Husaru pentru Deşteptarea. Tratamentul lunar ar fi costat cam 1.000 de euro, bani pe care părinţii nu-i aveau. De atunci a început lupta cu sistemul sanitar din România, o luptă care a durat 7 ani!

Am încercat să ajung la toţi miniştrii Sănătăţii din ultimii ani. Am intrat în atâtea instituţii! Mă dădeau afară pe o uşă, intram pe alta. Îmi spuneau în faţă că nu voi rezolva nimic, că nu sunt bani pentru copilul meu. Când am început, ar fi trebuit să aloce cam 30 de milioane de lei vechi pe lună. De ce mai staţi în scaunul ăla dacă nu puteţi face nimic, îi întrebam. Ridicau din umeri. Până la urmă am ajuns la consilierul ministrului Atilla Cseke. Ea m-a ajutat. Îi voi fi recunoscătoare toată viaţa”.

În 2011, după 7 ani de lupte cu sistemul, s-a dat o hotărâre de guvern prin care s-au alocat bani pentru Nicoleta din programul naţional de sănătate. Decizia a venit la limită: ajunsă la pubertate, pacienta trebuie să facă tratamentul injectabil timp de 6 zile în fiecare lună, pentru a i se menţine limita fibrinogenului în sânge în perioada menstruaţiei. Fiecare lună care trece este o bătălie câştigată. „Ea visează să fie mare, să fie mireasă, să aibă copii. Noi încercăm să o obişnuim cu gândul că nu trebuie să rişte”.

Afibrinogenemia congenitală este cauzată de mutaţia unei gene recesive autozome. În prezent se estimează că răspândirea bolii este mai mică de 1 la 1.000.000 de persoane în întreaga lume, dar o cifră exactă este dificil de stabilit. Abia în ultimii ani s-a început înregistrarea sistematică a cazurilor în America de Nord, Italia, India şi Iran. Cei afectaţi riscă hemoragii majore, inclusiv interne, iar cauza principală a morţii pentru bolnavii de afibrinogenemie congenitală o reprezintă hemoragia cerebrală.

*

O boală rară este aceea care afectează mai puţin de 5 persoane din 10.000. Ele se mai numesc şi „orfane” sau „orfeline” pentru că sunt încă în mare măsură fără tratament, recunoaştere şi îngrijire adecvată. Considerate nerentabile de către laboratoarele farmaceutice, ele fac puţin sau deloc obiectul cercetării, nu dispun decât în mică măsură de tratament iar diagnosticarea lor se poate întinde pe mai mulţi ani. În lume au fost semnalate peste 8.000 de astfel de boli rare diferite, iar lista a rămas deschisă.

România are nevoie de o presă neaservită politic şi integră, care să-i asigure viitorul. Vă invităm să ne sprijiniţi prin donaţii: folosind PayPal
sau prin transfer bancar direct în contul (lei) RO56 BTRL RONC RT03 0493 9101 deschis la Banca Transilvania pe numele Asociația Timpuri Epocale
sau prin transfer bancar direct în contul (euro) RO06 BTRL EURC RT03 0493 9101, SWIFT CODE BTRLRO22 deschis la Banca Transilvania pe numele Asociația Timpuri Epocale
O presă independentă nu poate exista fără sprijinul cititorilor