Miniştrii Sănătăţii din România şi Norvegia au plantat un copac la inagurarea centrului de boli rare

Miniştrii Sănătăţii din România şi Norvegia, Cseke Attila şi Anne-Grete Strom-Erichsen, au plantat împreună un arbore în curtea primului centru pentru bolile rare din ţara noastră, inaugurat miercuri la Zalău, ca simbol al colaborării dintre cele două state în cadrul proiectului iniţiat de Asociaţia Prader Willi România (APWR) - "Parteneriat norvegiano-român (NoRo) pentru progres în bolile rare", prin care a fost finanţată investiţia.

"Ceea ce vedem aici astăzi este rezultatul unei încrederi puternice şi unei munci îndelungate. (...) Suntem foarte bucuroşi că putem contribui la dezvoltare şi la munca legată de bolile rare din România. Sunt convinsă că acest proiect va contribui la dezvoltarea relaţiilor între specialişti din cele două ţări în acest domeniu foarte delicat al bolilor rare. (...) Pentru cei care au în familie persoane cu dizabilităţi şi suferinzi de boli rare, acest centru sunt convinsă că va constitui un mijloc de a rezolva o parte din problemele pe care le au. Centrul va contribui la o cunoaştere mai bună, la cercetare şi la o viaţă mai bună pentru mulţi dintre oamenii care suferă de boli rare. Mai multă cunoaştere va scădea sentimentul de izolare, atât pentru cei care trăiesc cu această boală, cât şi pentru familiile lor şi personalul medical", a precizat, la festivitatea de inaugurare, Anne-Grete Strom-Erichsen.

Ministrul Sănătăţii din Norvegia a adăugat faptul că şi ea este mama unui copil care suferă de o boală rară, la fel ca Dorica Dan, preşedinte APWR, iniţiatoarea proiectului.

"O boală este rară dacă nu te afectează pe tine. Vă mulţumim pentru sprijin. E adevărat, bolile rare sunt scumpe. Dar am învăţat cu toţii că fiecare viaţă contează şi pentru că fiecare viaţă contează trebuie să avem grijă de ea", a subliniat, la rândul său, Dorica Dan.

La festivitatea de inaugurare a Centrului Pilot de Referinţă pentru Boli Rare "NoRo" au fost prezenţi şi Attila Cseke, ministrul Sănătăţii din România, Oystein Hovdkinn, ambasadorul Norvegiei în România, dar şi oficialităţi judeţene şi locale.

Ministrul Sănătăţii român a subliniat că, în ultima perioadă, sprijinul statului pentru tratamentul bolilor rare a crescut constant, chiar dacă bugetul alocat sănătăţii este limitat, precizând totodată că un centru precum cel din Zalău s-a putut realiza doar prin munca în echipă, între organizaţiile din domeniu şi autorităţile din domeniul medical din România şi Norvegia.

"Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru progres în bolile rare" este o iniţiativă care îşi propune îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor afectate de boli rare din România, prin acces egal la diagnostic timpuriu, tratament de calitate şi servicii de reabilitare prin intermediul unei reţele complexe şi accesibile de facilităţi şi resurse.

Valoarea proiectului este de aproape două milioane de euro, din care 1.874.138 de euro este contribuţia Guvernului Norvegiei, 80.000 de euro provin de la Ministerul Sănătăţii din România, 8.000 de euro de la Consiliul Judeţean Sălaj şi 12.000 de euro de la APWR. Consiliul Local Zalău a pus la dispoziţie clădirea unde va funcţiona centrul pentru boli rare.

O boala rară este boala care afectează mai puţin de cinci persoane din 10.000. În România, frecvenţa bolilor rare este de 6-8%, la fel ca în restul ţărilor europene. Aceste boli afectează în ţara noastră aproximativ 1.300.000 de persoane, dintre care aproximativ 1.250.000 de pacienţi nu au încă diagnosticul corect sau complet şi nici tratament şi îngrijire adecvată.