Un alt om de ştiinţă canadian susţine că ancheta privind bolile cerebrale a fost închisă
Un om de ştiinţă federal canadian de rang înalt a afirmat că guvernul a închis o anchetă privind o boală cerebrală misterioasă în New Brunswick, care, în opinia sa, ar fi putut afecta 350 de persoane.
Potrivit The Guardian, acesta este al doilea om de ştiinţă federal care acuză guvernul de oprirea deliberată a investigaţiei şi care afirmă că numărul cazurilor este mai mare decât a recunoscut guvernul.
Oficialii din domeniul sănătăţii din provincia estică au declarat pentru prima dată în 2021 că 40 de persoane sufereau de o afecţiune neurologică inexplicabilă. Un an mai târziu, o comisie reunită de provincie a stabilit că pacienţii fuseseră probabil diagnosticaţi greşit şi sufereau de alte boli.
Citiți și Cercetător canadian de top susţine că i s-a interzis să studieze o boală cerebrală misterioasă
Într-un e-mail divulgat şi văzut de publicaţia citată, profesorul Samuel Weiss, un neurolog care lucrează pentru agenţia federală canadiană responsabilă cu finanţarea cercetării medicale, a scris că guvernul a restrâns în mod deliberat căutarea unei explicaţii.
"În primăvara anului 2021, m-am simţit incredibil de optimist că un întreg efort guvernamental de a dezlega misterul era în cărţi. Cu toate acestea, în scurt timp, efortul ştiinţific a fost oprit la cererea guvernelor [federal şi provincial]. Nu cred că este util să sugerez sau să indic cine sau de ce - este suficient să spun că am fost pregătiţi să mobilizăm resurse ştiinţifice financiare şi umane pentru a aborda misterul, dar acestea au fost refuzate", a scris Weiss în e-mailul trimis în mai.
Nu este clar cui a fost trimis e-mailul. Acesta se încheie cu scuzele sincere ale lui Weiss: "Tot ce pot oferi sunt scuzele mele sincere pentru răspunsul nostru slab la boala misterioasă - şi speranţa mea că nu suferiţi prea mult. Tu şi celelalte 350 de persoane afectate meritaţi mult mai mult."
Weiss este directorul ştiinţific al Institutului de Neuroştiinţe, Sănătate Mintală şi Dependenţă din cadrul Institutului Canadian de Cercetare în Domeniul Sănătăţii şi membru al Canadian Medical Hall of Fame pentru cercetările sale în neurogeneză, procesul prin care sunt generaţi neuronii în creier, care a deschis căi de tratament pentru mai multe boli degenerative ale creierului, inclusiv Parkinson, Alzheimer şi scleroză multiplă.
Weiss, departamentul de sănătate din New Brunswick şi Agenţia de Sănătate Publică din Canada (PHAC) au fost contactaţi pentru comentarii.
După publicare, un purtător de cuvânt al departamentului de sănătate din New Brunswick a declarat: "New Brunswick nu împiedică nicio cercetare în acest domeniu de studiu. În cazul în care departamentul de sănătate stabileşte că sunt necesare acţiuni suplimentare, acesta va răspunde în consecinţă."
Purtătorul de cuvânt a subliniat modul în care profesioniştii din domeniul medical din New Brunswick au datoria de a notifica autorităţile cu privire la anumite boli şi a declarat că departamentul îl asistă pe Dr. Alier Marrero, care iniţial şi-a exprimat îngrijorarea cu privire la pacienţii pe care îi urmărea.
"Public Health New Brunswick a avut discuţii continue cu PHAC cu privire la acest dosar şi a lucrat în parteneriat cu agenţia naţională de mai multe ori pentru a-l sprijini pe Dr. Marrero", a declarat purtătorul de cuvânt.
Public Health New Brunswick precizează pe site-ul său: "Un comitet de supraveghere care a revizuit dosarele tuturor celor 48 de cazuri potenţiale a constatat că pacienţii nu aveau simptome comune sau nu aveau o boală comună împărtăşită. Este important să înţelegem că investigaţiile privind focarele nu sunt rare ... Fiecare grup sau focar cu o cauză necunoscută este considerat o 'boală misterioasă' până când se poate face o investigaţie privind focarul pentru a afla de ce oamenii se îmbolnăvesc."
În timp ce comisia de anchetă a provinciei a concluzionat că nu a existat niciun "grup" de pacienţi cu o boală misterioasă, e-mailurile scurse arată că cercetătorii ştiinţifici de rang înalt rămân neconvinşi.
The Guardian a relatat anterior că 1.000 de pagini de documente interne obţinute prin solicitări de libertate a informaţiilor au arătat că, la începutul investigaţiei, departamentul de mediu şi unităţile de sănătate publică din provincie au început să exploreze cu entuziasm posibilitatea unor cauze de mediu, alături de omologii lor federali. Dar, până la jumătatea anului 2021, New Brunswick părea să fi întrerupt ancheta fără prea multe explicaţii.
Luna aceasta, un alt om de ştiinţă federal important, Michael Coulthart, a susţinut că i s-a interzis să investigheze grupul de boli inexplicabile.
Coulthart, un microbiolog care conduce sistemul canadian de supraveghere a bolii Creutzfeldt-Jakob, a scris într-un e-mail al cărui conţinut a fost divulgat că el crede că o "expunere la mediul înconjurător - sau o combinaţie de expuneri - declanşează şi/sau accelerează o varietate de sindroame neurodegenerative", oamenii părând susceptibili la diferite afecţiuni legate de misfolding-ul [plierea greşită - n.tr.] proteinelor, inclusiv Alzheimer şi Parkinson.
Dezvăluirile conform cărora oamenii de ştiinţă federali de top consideră că guvernul a obstrucţionat o anchetă au înfuriat unele dintre persoanele afectate şi familiile acestora, care cer un răspuns.
"Mă simt cu adevărat alarmat, dar nu surprins de modul în care informaţiile sunt ignorate. Şi simt că există o responsabilitate morală şi etică pentru ca alţi oficiali să intervină", a declarat Stacie Quigley Cormier, a cărei fiică Gabrielle, în vârstă de 23 de ani, suferă de o tulburare neurologică care a lăsat-o cu pierderi musculare şi tremurături.
"Nu simt că au uitat de noi. Simt că s-au prefăcut intenţionat că ne uită şi că nu este nimic de văzut aici. Avem nevoie ca oamenii de ştiinţă să poată face unele teste, avem nevoie de acces la alte teste pe care poate nu le avem în New Brunswick", a declarat ea într-un interviu telefonic, făcând apel la guvern să facă mai mult.
După cinci ani de căutare de răspunsuri, starea lui Gabrielle este mai gravă ca niciodată, a spus Cormier.
"Există un declin în sănătatea ei. Tremură mai mult şi are neuropatie".
Medicii au identificat scăderea funcţionării în lobul frontal şi temporal al Gabriellei, a spus Cormier, şi au diagnosticat-o cu neuropatie periferică anti-MAG, o afecţiune extrem de rară, întâlnită de obicei la bărbaţii în vârstă, în care sistemul imunitar al unei persoane dezvoltă anticorpi împotrivă unei proteine-cheie din sistemul nervos.
Familia crede că o cauză externă neidentificată, cum ar fi o substanţă chimică din mediu, a provocat grupul de boli şi spun că trebuie făcute mai multe pentru a o identifica. "Ştim că atât de mulţi oameni sunt bolnavi. Şi ştim că este evident că ceva cauzează acest lucru. Pe măsură ce ne apropiem de punerea cap la cap a unora dintre aceste piese de puzzle, ele continuă să arate în aceeaşi direcţie", a declarat Cormier.
O altă femeie din New Brunswick care suferă de boala misterioasă a fost furioasă la gândul că guvernul nu ia situaţia în serios. Ea a declarat că furia sa faţă de răspunsul guvernului se adaugă dificultăţilor cu care se confruntă ca urmare a afecţiunii, inclusiv vedere înceţoşată, tulburări de somn, pierderea poftei de mâncare, dureri musculare, rigiditate, tremurături şi pierderea echilibrului şi a coordonării.
"Nu pot face mai multe lucruri în acelaşi timp şi mă simt frustrată foarte uşor, de parcă m-aş enerva pentru nimic, fără niciun motiv, şi nu am răbdare. Este extrem de frustrant faptul că, la sfârşitul zilei, o grămadă de politicieni încearcă să ascundă totul sub preş şi îi lasă pe medicii şi oamenii noştri de ştiinţă cu căluş în gură şi incapabili să îşi facă treaba", a spus femeia, care are în jur de 20 de ani şi a cerut să nu i se divulge numele pentru a-şi păstra confidenţialitatea medicală.
