Părinţi disperaţi lângă Guvern: "Nu ne condamnaţi copiii la moarte, ei fără imunoglobulină mor!"

Disperate că îşi văd copiii sau nepoţii în pericol să moară din lipsă de imunoglobuline, mai multe rude ale unor pacienţi cu imunodeficienţe primare au îndurat astăzi frigul muşcător lângă Guvernul unde premierul Tudose l-a convocat pe ministrul Sănătăţii, Florian Bodog, pentru discuţii pe tema crizei de imunoglobuline. Părinţii veniţi astăzi lângă Guvern ceruseră de ieri să fie primiţi şi ei la discuţii pe tema acestei crize ce durează de 4 luni, dar rugămintea le-a fost refuzată. La cererea lor, s-a acceptat însă ca la dialog să ia parte medici.

"Noi am cerut ieri când am fost la dl ministru al Sănătăţii să fim primiţi (la discuţiile de astăzi) dar se pare că nu ne-au dorit. Am făcut propunerea ca să-i primească măcar pe medicii coordonatori, şi aceasta a fost aprobată. Dânşii au fost sunaţi, şi acum sunt înăuntru", a declarat o mamă prezentă astăzi lângă Guvern.

"Sperăm să se înţeleagă că aceasta e o situaţie urgentă, că nu mai poate continua în felul acesta şi că aceşti bolnavi au nevoie, statul e obligat să le asigure tratamentul, noi nu putem, sunt foarte scumpe!", a mai transmis femeia.

"Sebi are o boală neurodegenerativă, nu mai poate să meargă... cred că e a treia oară în 3 luni când batem drumul ministerului, am mers în audienţă (...) acum am înţeles că s-a făcut o celulă de criză, şi se ia din toată ţara cele 1700 de flacoane, şi decid ei către cine merg. Ceea ce nu mi se pare corect. Boala copilului meu e foarte rară...(...) s-a găsit o mutaţie unică, nu scrie nici la carte despre ea, sunt curioasă cum decide ministerul dacă copilul meu e urgenţă sau nu. Eu, din ce am urmărit în afară, în momentul când intră un microb în plămân, nu îl mai ajută nicio imunoglobulină! Ei vor să aştepte să intre microbii, şi după aia băgăm imunoglobulinele, ceea ce nu e logic! Eu sunt conştientă că în momentul ală, îmi moare copilul.

(...) Nu-i condamnaţi la moarte, ei fără imunoglobulină mor! Ceea ce s-a întâmplat şi cu doamna de la Alba Iulia!", a declarat o altă mamă.

Venită tocmai de la Craiova, o altă mamă şi-a exprimat şi ea speranţa că situaţia se va rezolva. Căci speranţa este tot ce i-a rămas...

"Suntem din Craiova, ne-a adus disperarea, neînţelegerea. Am un băieţel cu imunodeficienţă, o formă foarte rară, suntem fără tratament din octombrie, cu complicaţii ale bolii, cu indicaţii de transplant medular şi fără tratament!", a declarat mama, adăugând că a luat legătura de multe ori cu Florian Bodog şi a primit promisiuni care nu s-au concretizat însă.

"Sunt bunicul unui copil bolnav. De zece ani de zile nu am mai întâlnit aşa situaţie de lipsă de medicamente. (...) Nu doresc să păţească nimeni ce păţesc eu. Sunt la limita disperării. Rog guvernanţii să ia măsuri demne pentru cetăţenii patriei, în special pentru copii, ei sunt viitorul ţării!", a precizat la rândul său un domn.

Reamintim că de 4 luni bolnavii sunt afectaţi de criza imunoglobulinelor. Potrivit fostului ministru al Sănătăţii Vlad Voiculescu, la lipsa imunoglobulinei s-a ajuns la fel cum s-a ajuns şi la dispariţia altor tratamente ce pot salva vieţi, prin eliminarea listei de medicamente esenţiale de către guvernarea PSD.

Later Edit

Happy end sau dezastru la orizont?

La întâlnirea dintre premierul Mihai Tudose, ministrul Bodog, reprezentanţii CNAS şi medici s-a decis suspendarea taxei clawback pentru imunoglobuline, timp de 2 ani, relatează ProTv. În aceste condiţii, stocul de imunoglublină va fi refăcut de săptămâna viitoare, susţin autorităţile.

Guvernul a mai anuntat că va da săptămâna viitoare o ordonanţă de urgenţă pentru suspendarea pe timp limitat a taxei de clawback pentru produse din plasmă.

Comentând informaţia, fostul ministru Vlad Voiculescu a opinat că măsura dispusă astăzi este exact ce îşi doresc companiile pharma iar guvernanţii au deschis o adevărată Cutie a Pandorei.

''Înţeleg că domnul Tudose a decis exact ce spuneam aseară că vor cere distribuitorii, profitând de situaţie: eliminarea taxei clawback!

Este exact ce îşi doresc companiile pharma. Toate companiile pharma. Se deschide cutia pandorei şi asta poate duce la un dezastru fie pentru celelalte produse farmaceutice (care vor trebui să împartă sarcina între ele), fie pentru buget (dacă sarcina pentru medicamentele exceptate va rămâne în curtea statului).

Dacă s-a făcut o excepţie acum pt. produsele din plasmă, mâine ar putea să vină la rând produsele oncologice, antibiotice, şi apoi altele şi altele. Unde ne oprim?

Introducerea unui mecanism de preţ diferit (a unui preţ mai mare) pt Lista Medicamentelor Esenţiale pornind de la lista Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii este soluţia corectă, alături de oprirea exportului paralel şi monitorizarea stocurilor.

Soluţia de mai sus - soluţie bazată pe recomandarea Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, nu pe lobby-ul local şi pe deciziile luate în diverse crize - a fost deja implementată cu succes anul trecut, înainte să fie desfiinţată de guvernul şi parlamentarii PSD-ALDE", scrie, pe Facebook, Vlad Voiculescu.