Jurnalistă: "Îşi mai umileşte vreun stat bolnavii, cele mai vulnerabile fiinţe, în halul ăsta?"
Protest la CNAS (Emanuela Schweninger)
Joi, în pofida vremii reci, zeci de părinţi ai unor copii cu amiotrofie spinală au protestat, ore în şir, în faţa sediului Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate (CNAS), cerând medicamente pentru fiii şi fiicele lor care pot muri dacă nu primesc medicamentele de care au nevoie, semnalează, pe Facebook, jurnalista Emanuela Schweninger.
Potrivit jurnalistei, protestul a avut un final halucinant: după ce au stat ore în şir în frig, unii dintre ei alături de pruncii lor imobilizaţi în cărucioare, părinţii au aflat că sunt fonduri doar pentru 20 de pacienţi în condiţiile în care bolnavii sunt 54...
Redăm postarea Emanuelei:
"Astăzi, pe frigul ăsta, părinţii unor copii cu amiotrofie spinală stau de câteva ore în faţa Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate să îşi ceară drepturile. Câţiva sunt acolo cu pruncii lor. Aceşti copii pot muri dacă nu primesc tratament. Şi nu-l primesc. Sunt acolo şi câţiva adulţi cu aceeaşi boală. Asta e ultima soluţie pe care o mai au...
Ministerul a introdus tratamentul pentru aceşti pacienţi pe lista celor compensate şi gratuite. Şi CNAS şi MS au trimis atunci comunicate de presă. Prin vară, ministrul a spus că aşteaptă rectificarea. Undeva, lucrurile s-au blocat. CNAS susţine că doi bolnavi au primit tratament. Doi! Restul, nu. E la protest o fetiţă în scaunul cu roţile care are în mâini un carton pe care scrie “vreau să primesc Spinraza în ţara în care m-am născut”. Multe familii s-au mutat în străinătate cu pruncii lor ca să le dea o şansă la viaţă. NU e normal!
Asociaţia pacienţilor spune că trei copii sunt acum în stare critică. Viviana, de 8 ani e internată în secţia de terapie intensivă a Spitalului de Pediatrie din Cluj, Matei are 6 luni şi e internat în secţia ATI a Spitalului Grigore Alexandrescu Bucureşti iar Ştefan are tot 6 luni şi e în spitalul din Oradea. Au nevoie urgent de tratament cu medicamentul Spinraza. O doză costă 70.000 de euro. Ce familie îşi poate permite?
Sunt foarte furioasă! Mă întreb dacă îşi mai umileşte vreun stat bolnavii, cele mai vulnerabile fiinţe, practic, în halul ăsta!
Update: Preşedintele CNAS le-a transmis că sunt fonduri doar pentru 20 de pacienţi. Ei sunt 54".
