Conferinţă naţională a persoanelor cu distonie la Sighişoara
Bustul lui Vlad Tepes din centrul orasului Sighisoara. (David Greedy / Getty Images)
Societatea Română de Neurologie împreună cu Houston NPA şi Asociaţia Children's Joy organizează sâmbătă şi duminică la Sighişoara Conferinţa naţională a persoanelor cu distonie. La acest eveniment participă pacienţi, medici, asistenţi medicali şi aparţinători.
"Printre temele care vor fi abordate în cadrul conferinţei se află: diagnosticul diferenţial al distoniei, consideraţii etiologice şi terapeutice în distonie, opţiuni de tratament, perspectiva pacientului, lupta cu distonia, toxina botulinică, gutiera dentară: o posibilă opţiune terapeutică în distonia cervicală, terapia sufletului, nutriţia în distonie, kinetoterapia în distonie, distonia şi sistemul sanitar românesc, evaluarea gradului de handicap la persoanele cu distonie, drepturile şi obligaţiile pacienţilor cu distonie", se menţionează în comunicatul de presă al organizatorilor.
Prof. dr. Ovidiu Băjenaru, preşedintele de onoare al Societăţii Române de Neurologie şi şeful secţiei de neurologie a Spitalului Universitar de Urgenţă din Bucureşti este coordonatorul acestui eveniment. La conferinţă mai participă asist. univ. dr. Teodor Fischer, dr. Anca Maria Bogdan, dr. Codruţa Morar, dr. Camelia Nicolau, dr. Camelia Navroţchi, dr.Sanda Trântea, ktp. Oana Picos, Ana Maria Arcăleanu, Cătălina Crainic şi Sorin Ionescu, preşedintele Asociaţiei Distonia.
La conferinţă este invitată Dee Linde, liderul unui grup din Washington, care funcţionează în cadrul Fundaţiei de Cercetare Medicală în domeniul Distoniei.
Specialiştii spun că distonia este o tulburea cauzată de funcţionarea anormală a ganglionilor bazali, partea creierului responsabilă de controlul coordonării mişcării voluntare şi inhibarea mişcărilor involuntare.
'Ganglionii bazali asigură rapiditatea şi fluiditatea mişcărilor, prevenind mişcările nedorite. La persoanele cu distonie, aceste funcţii importante sunt alterate, ceea ce duce la contracţii simultane ale grupurilor de muşchi opozanţi, rezultând posturi anormale, răsuciri sau mişcări repetitive. Acest fenomen poate afecta oricare parte a corpului: mâinile, picioarele, braţele, trunchiul, gâtul, faţa, ochii, corzile vocale. Simptomele pot să nu fie evidente observatorilor nespecializaţi. În funcţie de partea afectată a corpului, distonia poate avea un impact grav în viaţa cotidiană. De exemplu, dacă sunt afectaţi muşchii gâtului, pacientul poate avea dificultăţi în ceea ce priveşte balansul şi postura corpului, mestecatul sau înghiţitul. În unele cazuri, distonia poate fi dureroasă. Deşi nu reprezintă o condiţie ameninţătoare de viaţă, natura involuntară a tulburării poate fi jenantă, ducând uneori la stres emoţional şi depresie', se mai arată în comunicatul de presă.
Distonia este a treia boală comună de mişcare după tremorul esenţial şi boala Parkinson, afectând aproximativ 500.000 de oameni la nivel european şi 300.000 de americani.
'În România, distonia este o afecţiune rară subdiagnosticată. Deşi este o afecţiune neurologică gravă degenerativă, certificatul de handicap se obţine foarte greu. La nivel naţional, nu există un program destinat pacienţilor cu distonie, deşi se estimează că incidenţa acestora ar fi de 1 pacient la 100.000 de locuitori, ceea ce înseamnă că avem aproximativ 2000 de pacienţi care suferă de o formă de distonie', se precizează în comunicat.
