Sălaj: Centru pentru boli rare, unic în România, la Zalău

Un centru pilot de intervenţie personalizată în cazul persoanelor afectate de boli rare, unic în România, va fi inaugurat la finalul lunii iunie la Zalău, în prezenţa miniştrilor Sănătăţii din România şi Norvegia.

Centrul este realizat în cadrul proiectului iniţiat de Asociaţia Prader Willi România (APWR) - "Parteneriat norvegiano-român (NoRo) pentru progres în bolile rare", în valoare totală de circa două milioane de euro.

"Lucrările se apropie de final, deschiderea oficială a Centrului Pilot de Referinţă pentru Boli Rare "NoRo" fiind programată pentru data de 28 iunie. La eveniment au fost invitaţi Anne-Grete Strom-Erichsen, ministrul Sănătăţii din Norvegia, Attila Cseke, ministrul Sănătăţii din România, Oystein Hovdkinn, ambasadorul Norvegiei în România, dar şi oficialităţi locale", a declarat joi, preşedinte APWR, Dorica Dan.

"Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru progres în bolile rare" este o iniţiativă care îşi propune îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor afectate de boli rare din România, prin acces egal la diagnostic timpuriu, tratament de calitate şi servicii de reabilitare prin intermediul unei reţele complexe şi accesibile de facilităţi şi resurse.

Valoarea proiectului este de aproape două milioane de euro, din care 1.874.138 de euro este contribuţia Guvernului Norvegiei, 80.000 de euro provin de la Ministerul Sănătăţii român, 8.000 de euro de la Consiliul Judeţean Sălaj şi 12.000 de euro de la APWR. Consiliul Local Zalău a pus la dispoziţie clădirea unde va funcţiona centrul pentru boli rare.

Potrivit sursei citate, inaugurarea centrului pilot va fi urmată, pe 29 iunie, de Conferinţa "Abordarea Europeană a bolilor rare", în cadrul căreia vor fi discutate modalităţile Comisiei Europene de a sprijini bolile rare şi implicarea organizaţiilor de pacienţi (EURORDIS) şi vor avea loc mese rotunde pe tema bolilor rare.

O boala rară este boala care afectează mai puţin de cinci persoane din 10.000. În România, frecvenţa bolilor rare este de 6-8%, la fel ca în restul ţărilor europene. Aceste boli afectează în ţara noastră aproximativ 1.300.000 de persoane, dintre care aproximativ 1.250.000 de pacienţi nu au încă diagnosticul corect sau complet şi nici tratament şi îngrijire adecvată.